Pomoc dla Kasi!
2 maja 2021, niedzielaCHOROBA KASI TO NIEODKRYTA TAJEMNICA. JEST TAK RZADKA, ŻE NAWET W
INTERNECIE TRUDNO ZNALEŹĆ O NIEJ INFORMACJE. CZĘSTO SAMI LEKARZE NIE
WIEDZĄ O ISTNIENIU MUTACJI W GENIE, KTÓRĄ MA NASZA CÓRECZKA. NIE WIEM,
DLACZEGO TO SPOTKAŁO AKURAT NAS… DLACZEGO TO NASZA KASIA - JEDYNE
DZIECKO W POLSCE I JEDNE Z OK 100 NA ŚWIECIE - ZMAGA SIĘ Z TAK TRUDNYM
PRZECIWNIKIEM, KTÓRY NIE POZWALA JEJ SZCZĘŚLIWIE ŻYĆ. WALCZYMY JEDNAK O
KAŻDY POSTĘP, CHOCIAŻ ZAPOWIADALI, ŻE TO BĘDZIE WALKA Z WIATRAKAMI. MY
JEDNAK WIERZYMY W NASZĄ CÓRECZKĘ, BO WIDZIMY EFEKTY, KTÓRE PRZYNOSI
TERAPIA! PROSIMY, POMÓŻCIE NASZEJ CÓRECZCE POKONAĆ CHOROBĘ.
Kasia nie płakała po przyjściu na świat. Nie wydała z siebie żadnego
dźwięku, nie protestowała na ostre światło. Była bezwładna. Lekarka
zastanawiała się czy Kasia ma kości, powiedziała, że Kasia jest jak
„galareta”. Ale jeszcze wtedy nie wiedzieliśmy, że z naszą małą córeczką
dzieje się coś złego. Była taka spokojna, cichutka - wszystkie inne mamy
mi zazdrościły, a ja cieszyłam się, że moje dziecko jest takie grzeczne.
Gdybym wtedy wiedziała, że to powód do strachu, a nie do radości… Ale
przecież nawet lekarze nie wiedzieli!
ZACZĘLIŚMY SIĘ BAĆ DOPIERO PO KILKU MIESIĄCACH. Mamy starszego synka,
wiedzieliśmy, że kilkumiesięczne dziecko powinno samo się obracać,
podnosić główkę, umieć coraz więcej. Tymczasem nasza Kasieńka tylko
leżała, jakby nie miała na to wszystko ochoty. Żaden lekarz nie potrafił
stwierdzić, co jej jest, szukaliśmy ratunku po omacku, rozpoczęła się
rehabilitacja. Podejrzewali SMA. Gdy przyszły wyniki badań, modliłam
się, żeby to była jakakolwiek inna choroba, że moja córeczka może być
niepełnosprawna, wymagać opieki przez całe życie, ale musi żyć! A
przecież SMA zabiera to wszystko kawałek po kawałku, by na końcu ukraść
niewinne życie… Teraz, wolałabym, żeby miała SMA, bo ta choroba jest
uleczalna, a czy na chorobę Kasi będzie kiedykolwiek lek? Czy
jakiejkolwiek firmie farmaceutycznej będzie się opłacało prowadzić
badania dla tej garstki osób?
Bardzo długo czekaliśmy na rozwiązanie zagadki – co dolega Kasi? Z
jednej strony z każdym wynikiem spadał nam kamień z serca, bo lekarze
wykluczali choroby tak straszne, że na samą myśl o nich ściskało w
żołądku. Jednak z drugiej nadal nie wiedzieliśmy, jak walczyć z wrogiem
bez twarzy, bez imienia…
Po wielu badaniach neurologicznych, metabolicznych i genetycznych w
końcu otrzymaliśmy diagnozę - "MUTACJA DE NOVO P.GLY77SER/C.229G>A w
genie GNB1". Zabrzmiało to jak wyrok. WEDŁUG LEKARZY KASIA NIE POWINNA
CHODZIĆ ANI MÓWIĆ. Miała być dzieckiem leżącym i bez kontaktu. Dzięki
Panu Bogu, swojemu uporowi i godzinom ciężkiej pracy Kasia samodzielnie
chodzi i potrafi wypowiedzieć kilka słów. To ogromny postęp pozwalający
wierzyć, że będzie rozmawiać. Żeby tak się stało konieczna jest bardzo
droga i intensywna rehabilitacja. Czas Kasi się kończy, ponieważ jak
powiedziała najlepsza specjalistka w Polsce, dzięki której Kasia zaczęła
mówić: "Jeżeli Kasia w 2021 roku się nie rozgada, to już nie będzie
komunikować się werbalnie." Jednak my nie tracimy nadziei i walczymy o
każdy kolejny dzień.
Największym marzeniem Kasi jest „pójść do szkoły”, ale jej
niepełnosprawność jest tak nietypowa, że nie ma dla niej szkoły. Sama
sobie nie poradzi. Potrzebuje wsparcia osoby, która będzie z nią cały
czas, ale czy taka osoba się znajdzie? Czy władze miasta zgodzą się
zatrudnić takiego asystenta? Czy Kasia będzie mogła opuścić edukację
domową i dołączyć do dzieci w szkole? Czy dzieci ją zaakceptują?
Kolejnym spędzającym sen z powiek pytaniem jest: Czy uda się uzbierać
pieniądze na rehabilitacje? Wierzymy, że stanie się cud i uzbieramy
potrzebne fundusze. Kasia dokonała już tak wielu rzeczy niemożliwych.
NIE POZWÓLCIE NA DALSZĄ IZOLACJĘ. DAJCIE JEJ SZANSĘ, POKOCHAJCIE,
WSPIERAJCIE.
Wierzę, że za pozwoleniem Księdza Proboszcza, Kasia stanie kiedyś na
ambonie i samodzielnie wygłosi mowę dziękczynną za dobre serca i kiedyś
obie będziemy wspierać inne chore dzieci w walce o lepsze jutro.
Bardzo dziękuję za wszelką pomoc,
Sylwia mama Kasi Maziarz
Wspomóc można:
- SMS-EM na numer 72365 o treści 0096255 (Koszt 2,46 zł brutto (w tym
VAT)
- na siepomaga Kasia Maziarz: https://www.siepomaga.pl/kasia-maziarz [1]
- Zapraszamy na grupę "Aukcje na rehabilitację dzielnej Kasi"
licytując/wystawiając licytacje na grupie na Facebooku także pomagasz
https://www.facebook.com/groups/640239846313442 [2]
Przekaż 1% podatku
W formularzu PIT wpisz numer: KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” podaj: 22502
MAZIARZ KATARZYNA
Przelewem zwykłym na poniższe konto:
Odbiorca: Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Alior Bank S.A., nr rachunku: 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
Tytułem: 22502 Maziarz Katarzyna darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
Zapraszam również na profil Kasi na FB Dzielna Kasia
JEŚLI JESTEŚ OSOBĄ PRYWATNĄ LUB PROWADZISZ DZIAŁALNOŚĆ GOSPODARCZĄ I
CHCESZ PRZEKAZAĆ NA POMOC DLA KASI JAKIŚ PRZEDMIOT/FANT, PRODUKT PRZEZ
CIEBIE WYTWARZANY (W FIRMIE CZY PRYWATNIE) LUB MOŻESZ PRZEZNACZYĆ NA
LICYTACJĘ JAKĄŚ USŁUGĘ TO SKONTAKTUJ SIĘ PROSZĘ Z ADMINISTRACJĄ GRUPY -
AGNIESZKA NOWEK 792043034.
